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结核女孩:只要活着,就有希望
http://www.100md.com 2011年3月1日 《生活文摘·养生版》 2011年第3期
     “如果对于明天没有要求,牵牵手就像旅游。”这是陈奕迅《十年》中的一句歌词。对于一个正在花季的、又身患重症的少女来说,“明天”意味着什么,“十年”又代表着什么……北京市胸部肿瘤结核病医院住院部第二病区219房,来自内蒙古的菲儿,22岁,却已有10年结核病史。

    菲儿很爱笑,皮肤黑黑的,长得很清秀,蓝条病服里面穿了件大红的高领毛衣。菲儿的肺部有些发炎,昨晚又高烧不止,腕上正打着点滴。做护士几年来,遇到了各色病号,但像菲儿这么年轻又有这么长时间结核病史的病人,在病区里并不多见。

    父亲把菲儿送到医院之后就回内蒙古了,因为还要打工为她赚医药费。不忙的时候,我会过去陪菲儿聊天,可能是因为年龄相仿吧,我们很投缘。聊天时菲儿的脸上会显出高兴的神情。菲儿说她很想家,想家的时候就会有些上火。

    菲儿体内的结核菌对异烟肼、利福平、雷米封等5种主要的抗结核药物已经全部耐药(即药物不对病菌产生作用),属于极难治愈的多药耐药结核病人。由于结核菌已经扩散到两肺的几乎全部区域,肺部切除手术已经无法进行。
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    在菲儿的胸透X光片上可以看到,2002年菲儿只有右上肺有一个因结核菌活动而形成的空洞,而现在左右两肺上侧都形成了空洞,可怕的是结核菌还在向下扩散。主治医生讲菲儿已经没有什么前途了,但我们都瞒着她,希望可以给她希望。

    艰辛求医路

    菲儿的家在内蒙古自治区兴安盟突泉县,12岁的时候,一次患咳嗽、高烧,在家里的卫生院医治了一周仍然不止,后来到大医院查出是肺结核,肺里有空洞。父母带着菲儿到离家很近的吉林省白城地区医院检查治疗,开了药就回到突泉县结防所拿药,当时还没有结核免费的药物。主要是口服药利福平和雷米封,注射链霉素,强化治疗了3个月,疗效很明显,3个月之后再去取药时,医生告诉菲儿父亲说已经进入巩固期,再巩固一年半就可以全愈了,那次拿的约是3天吃一回的。但等隔了三个月再去开药时,医生却告知菲儿,“你现在需要一天吃一次药。”

    菲儿第二次发病,是在吃药将近一年多的时候。医生说是感冒引起了高烧,导致结核复发。菲儿又住进了医院,打吊针,输雷米封和消炎药。输液两个多月之后感觉好了,就出院,再到结防所去拿药。吃药吃了两年之后却又开始咳嗽,再次返回医院治疗。
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    做药敏试验后,医生告诉她“因为你吃的是3天一次的药,耐药了。”检测结果是菲儿对雷米封和利福平耐药。后来父亲带她到吉林省结核病院医治,在那边住院住了3个月,因为没有特效药,只能回家静养。

    回到家里没再用药,菲儿的身体也越来越差。“我的同乡得这个病的也挺多,也不知什么原因染上的,但是有些人到结防所拿药吃了后就好了……”

    这些都是菲儿病情隐定时聊天讲的。讲到病情时,她并没有像其他病人那样避讳,总是淡淡的,语调里没有一丝波动,像在回忆,又像在沉思,像在讲他人的故事,又像那个世界里只有她一人。

    药费好贵

    “我们那儿的医生建议我来北京治,说耐药的结核病人都到北京来治,因为我们那儿已经无药可救了。”这个沉重的话题让菲儿满脸的落寞,我连忙转移了话题,邀请她好了一起去逛秀水街,那里有很多漂亮的衣服。
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    结核病防治所有4种药是免费的,但是4种药,菲儿都耐药了。治病10年,到现在已花费了5万块钱,北京的住院治疗费用还是个未知数。想起这个,菲儿也感觉到有压力。“我父母都是农民,家里的收入主要靠种地,种玉米、葵花和大豆。我们家每年都包挺多的地,年头好的时候一年能收获1万块钱左右。我还有个哥哥,在内蒙古的饭店工作,哥哥的收入也只能维持他自己的生活。”

    “病了1年多的时候,熟人告诉我爸说结防所可以报销1/3的治疗费用,后来我爸就去了。结防所所长告诉我爸说,是有这个政策,但是我们当地没有钱。他说你把收据保存好,以后我们有了钱给你报,但是这么些年过去了,后来也有了免费的药物可以吃,但是还是没有给报。”菲儿说起家乡的穷困也是无可奈何。

    医院现在对她的治疗方案只能是选择她过去用得比较少的药,这些药都挺贵的,一天光药费就要200多元,加上住院床位费要300~400元,检查费还要1 OO元左右。

    这些费用让一个靠种地维持生计的家庭喘不过气来。
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    活着,就有希望

    由于要住院,菲儿初二和初三两次休学。高二的时候,学校最终下发了退学通知。“我也怕这个病会传染别人,总觉得自己不得劲,想要是别人知道了我有这个病该怎么办。”菲儿说到这件事就有点激动。“不过我有3个特别要好的高中同学,她们知道我有这个病之后还一点不介意,让我去她们家玩,我现在还和她们通信。她们现在一个在家乡教书,另两个分别在北京和南京读大学。每次放寒暑假我们都会聚一聚。”

    有时我会带些书籍来给菲儿打发时间,菲儿说最大的愿望就是能重回学校读书。我安慰她说,病好以后可以边打工边读大学时,菲儿特别伤感,眼泪止也止不住,认识以来,我从没见她如此过。“我也不知道病能不能治好,心里一点儿底都没有。”平静下来之后,菲儿说。

    菲儿一米七的个儿,却还不到80斤。清瘦的菲儿很喜欢读书,她的病床紧挨着窗户,很适合阅读。她最喜欢中外名著,最喜欢的书是《简爱》和《穆斯林的葬礼》。

    菲儿说,“我知道我病愈的可能性不大,但我想活着,好好活着,活着,就有希望!”。, 百拇医药(咏柳)